哮喘患兒疾病護(hù)理管理研究現(xiàn)狀
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摘要:本文從哮喘患兒疾病護(hù)理管理的國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)況、有參考價(jià)值的護(hù)理管理方法、獲得良好干預(yù)效果的共性方面進(jìn)行闡述。以期為臨床護(hù)士在針對(duì)哮喘患兒進(jìn)行疾病管理時(shí)，選擇最適宜的方法提供理論參考。
關(guān)鍵詞:哮喘患兒;管理;護(hù)理;綜述
1國(guó)外對(duì)哮喘患兒進(jìn)行疾病護(hù)理管理的現(xiàn)況
查閱近兩年國(guó)外與哮喘患兒疾病護(hù)理管理相關(guān)的文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒自我管理是所有方法的一個(gè)基礎(chǔ)點(diǎn)，幾乎所有涉及的調(diào)查研究里面都離不開自我管理［1，2，4，8，9］。自我管理是指教育兒童讓其能夠很好地控制自己的哮喘癥狀，從而預(yù)防未來(lái)疾病惡化的一種方法。自我管理被視為哮喘治療和護(hù)理的基石。其主要從3個(gè)方面采取措施:增加哮喘自我管理知識(shí);提高自我管理技能;改善自我管理行為和實(shí)踐。從而改善哮喘疾病的控制狀況。在自我管理的基礎(chǔ)上，還有一些新穎的值得參考的疾病護(hù)理管理策略，介紹如下。
1．1基于移動(dòng)技術(shù)的互聯(lián)
ANDREWS［8］等通過(guò)對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象進(jìn)行質(zhì)性研究的調(diào)查顯示:盡早和哮喘患兒父母接觸，提高制定干預(yù)措施的機(jī)會(huì)能在疾病護(hù)理管理的早期獲得不錯(cuò)的合作效果。其具體內(nèi)容為，在電子信息可以送達(dá)的前提下，保證至少每月通過(guò)短信或電話以及有與患兒疾病相匹配的APP進(jìn)行雙向通信，而且所有的哮喘父母都有智能手機(jī)并且每天都要使用。哮喘患兒的父母通過(guò)移動(dòng)技術(shù)和醫(yī)療工作者進(jìn)行溝通，及時(shí)反饋的信息用于制定相應(yīng)的干預(yù)措施，用于改善哮喘高危期患兒的護(hù)理，包括從醫(yī)院到家庭的過(guò)渡。調(diào)查結(jié)果指出，患兒父母更愿意及時(shí)和醫(yī)務(wù)人員通過(guò)移動(dòng)技術(shù)取得疾病管理聯(lián)系。
1．2ICanCope
(ICC)這是一種由MARSLAND［2］等制定的控制干預(yù)措施，地點(diǎn)基于學(xué)校，其涉及6個(gè)50分鐘的個(gè)人教育指導(dǎo)和一份兒童工作手冊(cè)，其中包含的哮喘疾病示例以及練習(xí)實(shí)踐指導(dǎo)適合不同年齡段的孩子。每個(gè)課程包括15min的心理教育、15min的相關(guān)游戲/活動(dòng)、15min的放松訓(xùn)練以及5min的家庭作業(yè)分配和復(fù)習(xí)。內(nèi)容側(cè)重于哮喘的病理生理;壓力對(duì)身體的生物學(xué)影響;思想、情感、行為和哮喘之間的關(guān)系;疾病應(yīng)對(duì)技能;生物反饋放松技術(shù)的培訓(xùn)(包括引導(dǎo)圖像、漸進(jìn)性肌肉放松、膈肌呼吸和基于正念的身體意識(shí)技術(shù))。在整個(gè)干預(yù)過(guò)程中，治療師和孩子共同努力解決孩子面臨的具體挑戰(zhàn)。對(duì)于參與者，每次可以獲得獎(jiǎng)勵(lì)“硬幣”，其可以通過(guò)積累的多少來(lái)?yè)Q取對(duì)應(yīng)的獎(jiǎng)品。參與ICC的患兒家長(zhǎng)會(huì)收到參與項(xiàng)目的概述，相關(guān)家庭作業(yè)的解釋以及討論問(wèn)題的示例，以促進(jìn)其與子女的對(duì)話。家長(zhǎng)在每次教育指導(dǎo)后會(huì)接到研究人員的電話和短信，用以審查孩子的疾病護(hù)理管理進(jìn)展，并加強(qiáng)孩子的參與度。研究結(jié)果指出，基于學(xué)校的干預(yù)措施對(duì)改善患兒心理功能，睡眠質(zhì)量和身體健康相關(guān)的生活質(zhì)量有顯著效果。
1．3哮喘訓(xùn)練營(yíng)
哮喘營(yíng)地是一種包括哮喘疾病教育、身體鍛煉活動(dòng)、社交活動(dòng)、臨床監(jiān)測(cè)等內(nèi)容的為期一天到幾天不等的集體戶外活動(dòng)。它是已被證明可有效加強(qiáng)哮喘教育和教學(xué)自我管理技能的有效方法。MALLETT［9］等通過(guò)對(duì)34名，被診斷為患有哮喘，年齡介于815歲的兒童在CampWheezeAway營(yíng)地進(jìn)行為期4晚5天的干預(yù)調(diào)查。營(yíng)地項(xiàng)目?jī)?nèi)容包括關(guān)于哮喘的生理學(xué)、誘發(fā)因素，使用藥物，在危險(xiǎn)期間應(yīng)該做什么的日常教育課程，以及如何正確使用間隔裝置和峰流速儀。除了每日哮喘教育外，還允許兒童通過(guò)游泳、釣魚、攀巖等活動(dòng)盡可能的讓其享受正常的露營(yíng)活動(dòng)。當(dāng)然參加營(yíng)地活動(dòng)的標(biāo)準(zhǔn)是建立在對(duì)哮喘評(píng)估嚴(yán)重程度的基礎(chǔ)上，營(yíng)地活動(dòng)由注冊(cè)護(hù)士、呼吸治療師，兒童生活專家和肺病專家監(jiān)督開展。營(yíng)地短期的教育干預(yù)結(jié)果顯示出，其對(duì)哮喘控制評(píng)分和哮喘知識(shí)有積極的影響作用。
1．4“我正在學(xué)習(xí)與哮喘一起生活”
哮喘管理教育書計(jì)劃ESRA［4］等通過(guò)采用基于德爾菲法制作哮喘管理教育書的方法對(duì)60例患兒進(jìn)行為時(shí)40～50min的交互式教育。其目的是讓患兒掌握書籍包含的內(nèi)容，讓患兒當(dāng)即演示，并及時(shí)有效的指正錯(cuò)誤之處，掌握有效的理論和實(shí)踐知識(shí)。書籍內(nèi)容囊括:哮喘的定義，哮喘的病理生理學(xué)，哮喘發(fā)作的特征和哮喘發(fā)作期間應(yīng)采取的行動(dòng)，引發(fā)哮喘發(fā)作的因素，控制哮喘的誘因，防止哮喘發(fā)作，最常見的哮喘藥物，如何使用吸入器，正確使用用于治療的設(shè)備，哮喘患兒的穿著，運(yùn)動(dòng)方式，洗澡方法等一般護(hù)理相關(guān)事項(xiàng)。在干預(yù)2個(gè)月后，患兒的生活質(zhì)量和自我效能水平顯著提高。綜上所述，哮喘患兒疾病管理的有效策略包括與哮喘疾病相關(guān)的專業(yè)人員，在哮喘還未發(fā)生的時(shí)間點(diǎn)，選擇兒童長(zhǎng)時(shí)間停留的地方，讓孩子能通過(guò)自身的努力掌握疾病控制的所有知識(shí)，讓哮喘得到有效控制。從而讓患兒能和“哮喘”友好愉快的相處，與其一起正常生活。
2國(guó)內(nèi)哮喘患兒疾病護(hù)理管理現(xiàn)況
國(guó)內(nèi)針對(duì)哮喘患兒的疾病護(hù)理管理，多數(shù)都是基于優(yōu)秀護(hù)理理念和模式的基礎(chǔ)上，采用適合當(dāng)?shù)嘏R床情景的疾病護(hù)理方法，進(jìn)行疾病干預(yù)管理。近兩年常見的有奧馬哈系統(tǒng)、延續(xù)性護(hù)理、醫(yī)院－社區(qū)－家庭聯(lián)合健康教育、PDCA、家庭教育－環(huán)境改良－功能干預(yù)、家庭協(xié)作護(hù)理干預(yù)、舒適護(hù)理、精細(xì)化護(hù)理、全程護(hù)理、兒童互助健康教育護(hù)理、以家庭為中心、自我管理等理念與模式進(jìn)行疾病護(hù)理管理的方法，均取得了良好的干預(yù)效果，患兒在生活質(zhì)量、疾病控制、經(jīng)濟(jì)成本控制、生理、心理、社會(huì)健康等方面都獲得了顯著性的改善。具體內(nèi)容介紹如下。
2．1基于奧馬哈系統(tǒng)的延續(xù)護(hù)理模式
馮冬梅［10］等通過(guò)采用奧馬哈系統(tǒng)構(gòu)建了新的延續(xù)性護(hù)理模式，她從奧馬哈系統(tǒng)的問(wèn)題分類系統(tǒng)、干預(yù)系統(tǒng)和效果評(píng)價(jià)系統(tǒng)3方面進(jìn)行理論構(gòu)建。問(wèn)題分類系統(tǒng)方面，從生理、心理、社會(huì)、環(huán)境和健康行為等問(wèn)題著手，針對(duì)哮喘患兒的疾病特點(diǎn)進(jìn)行護(hù)理。干預(yù)系統(tǒng)方面，囊括了環(huán)境、社會(huì)、心理、生理、健康相關(guān)行為等領(lǐng)域全方位的內(nèi)容。效果評(píng)價(jià)系統(tǒng)方面，包含了認(rèn)知、行為、狀況3方面的評(píng)價(jià)。奧馬哈系統(tǒng)在針對(duì)患兒疾病管理方面，有理論框架優(yōu)勢(shì)，能從整體上對(duì)疾病進(jìn)行考慮。
2．2個(gè)體化延伸護(hù)理模式
趙寶春［11］等采用個(gè)體化延伸護(hù)理模式對(duì)哮喘患兒進(jìn)行康復(fù)管理。具體內(nèi)容包括:(1)組建包括專科醫(yī)生和兒科護(hù)士的延伸護(hù)理工作組。(2)出院前根據(jù)患兒具體病情制定個(gè)性化康復(fù)護(hù)理管理計(jì)劃。(3)運(yùn)用淺顯易懂的方式編制哮喘患兒家庭護(hù)理手冊(cè)，發(fā)放給患兒及家屬。(4)定期微信、電話隨訪。⑤組建網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系平臺(tái)，及時(shí)傳遞并回答患兒及家長(zhǎng)所需了解內(nèi)容。
2．3醫(yī)院－社區(qū)－家庭聯(lián)合健康教育
它是一種基于三級(jí)預(yù)防理念的，適應(yīng)生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式發(fā)展的，是結(jié)合新醫(yī)改方案和促進(jìn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)建設(shè)的，充分利用和整合綜合醫(yī)院資源，發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在提高哮喘的預(yù)防，診斷和治療以及管理水平，提供信息共享、培訓(xùn)、咨詢和健康管理的模式［12］。徐紅等通過(guò)采用醫(yī)院聯(lián)合社區(qū)、家庭進(jìn)行健康教育的方式對(duì)哮喘患兒進(jìn)行護(hù)理管理［13］。具體內(nèi)容包括3方面:(1)組建醫(yī)院健康教育護(hù)理團(tuán)隊(duì)，根據(jù)患兒的病情評(píng)估制定疾病管理計(jì)劃。(2)和患兒所在社區(qū)醫(yī)療組織進(jìn)行對(duì)接，保證醫(yī)療護(hù)理工作的順利進(jìn)行。(3)選取最適宜的家庭健康護(hù)理員，一般為家庭中最有勝任力資格的家長(zhǎng)，對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)，幫助患兒進(jìn)行哮喘管理并能及時(shí)和社區(qū)、醫(yī)院進(jìn)行病情反饋。
2．4家庭教育－環(huán)境改良－功能干預(yù)
李倩男［14］和方梅英［15］等運(yùn)用家庭教育、環(huán)境改良和功能干預(yù)的方式對(duì)哮喘患兒進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)。具體模式內(nèi)容為:(1)家庭教育。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)對(duì)患兒及其家長(zhǎng)進(jìn)行哮喘疾病相關(guān)知識(shí)教育，及時(shí)了解患兒病情變化和依從狀態(tài)，增加患兒對(duì)疾病的自我管理。(2)環(huán)境改良。杜絕一切能引起哮喘發(fā)作的環(huán)境源，做好外出防護(hù)措施，環(huán)境條件不宜時(shí)不外出，可以外出時(shí)需戴口罩和隨身攜帶疾病用藥。(3)功能干預(yù)。促進(jìn)患兒、家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員之間的溝通交流，杜絕患兒的一切不良行為，教會(huì)患兒家屬疾病應(yīng)急處理措施、霧化操作方法，按時(shí)復(fù)診。
2．5PDCA護(hù)理管理
李倩男［16］等通過(guò)運(yùn)用品管圈對(duì)哮喘患兒進(jìn)行疾病護(hù)理管理，具體內(nèi)容包括以下4部分:(1)計(jì)劃方面，根據(jù)患兒的具體病情制定符合患者的個(gè)性化護(hù)理干預(yù)方案。(2)實(shí)施部分，協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行疾病的相關(guān)檢查和治療并對(duì)其和家長(zhǎng)講解治療所需了解的知識(shí)，掌握疾病治療的方法、注意事項(xiàng)、健康管理內(nèi)容，做好隨訪。(3)檢查部分，評(píng)估整個(gè)干預(yù)方案的執(zhí)行狀態(tài)，進(jìn)行分析總結(jié)。(4)處理部分，針對(duì)存在問(wèn)題采取具體的解決措施，對(duì)成功的部分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理，并進(jìn)入下一個(gè)PD-CA循環(huán)過(guò)程。
2．6家庭協(xié)作護(hù)理干預(yù)
劉莉娜［17］等通過(guò)采取患兒、家屬、專科護(hù)士進(jìn)行互動(dòng)和實(shí)操的方式對(duì)哮喘患兒進(jìn)行護(hù)理管理，具體內(nèi)容包括以下兩點(diǎn):(1)專科護(hù)士在適宜的環(huán)境下對(duì)家屬所知曉的疾病知識(shí)進(jìn)行詢問(wèn)，了解其所掌握的知識(shí)后，補(bǔ)充完善其理論體系。突出理論重點(diǎn)，結(jié)合技能實(shí)踐操作對(duì)家屬進(jìn)行培訓(xùn)，培訓(xùn)時(shí)間30min以內(nèi)，并對(duì)其進(jìn)行查漏補(bǔ)缺，知識(shí)點(diǎn)強(qiáng)化。(2)在家屬掌握理論知識(shí)和技能后，護(hù)士、患兒一起參與童趣化情景演練，掌握疾病所需知識(shí)，扮演時(shí)間15min以內(nèi)，1天一次。
2．7舒適護(hù)理
舒適護(hù)理是目前臨床廣泛應(yīng)用的一種人性化護(hù)理模式。其目的是減輕患者的不適，使患者在生理、心理和社會(huì)各方面保持愉快和舒適，從而促進(jìn)患者的康復(fù)。錢謳晶［18］等采用舒適護(hù)理模式對(duì)哮喘患兒進(jìn)行護(hù)理管理，其具體內(nèi)容包含:(1)心理護(hù)理的舒適性，針對(duì)患兒情緒變化通過(guò)運(yùn)用患兒感興趣的東西去改善其心緒，和患兒家屬溝通講解疾病知識(shí)和治療注意事項(xiàng)，提前做好溝通，讓患兒及家屬能有準(zhǔn)備接受治療。(2)生理護(hù)理的舒適性，為患兒提供適宜疾病康復(fù)的養(yǎng)病環(huán)境，教會(huì)患兒正確的霧化方式及呼吸方法，對(duì)患兒進(jìn)行有效的叩背和排痰。(3)社會(huì)護(hù)理的舒適性，動(dòng)員患兒的家屬、朋友等社會(huì)支持系統(tǒng)，并提供患兒所需的學(xué)習(xí)玩耍物品，讓患兒能感受到自己被關(guān)愛的情感狀態(tài)。
2．8精細(xì)化護(hù)理模式
精細(xì)化護(hù)理模式是一種相對(duì)較新的護(hù)理管理技術(shù)，主要是指運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)化、系統(tǒng)化、程序化等手段，保證護(hù)理工作各個(gè)環(huán)節(jié)的協(xié)調(diào)、持續(xù)、高效運(yùn)行，以保證護(hù)理工作的有序開展。袁紅［19］等在針對(duì)哮喘患兒的操作內(nèi)容具體如下:(1)心理護(hù)理，為患兒營(yíng)造適宜治療的病房，對(duì)待患兒溫柔可親，最終目的是讓患兒能愉快順從的接受治療和護(hù)理。(2)健康教育，告知家長(zhǎng)哮喘應(yīng)急措施、咳痰、深呼吸等疾病治療所需知識(shí)。(3)詳細(xì)講解霧化治療注意事項(xiàng)。
2．9全程護(hù)理模式
這是一種集心理、行為、社會(huì)醫(yī)學(xué)為一體的護(hù)理模式。姜建華［20］等對(duì)哮喘患兒進(jìn)行了全程護(hù)理模式干預(yù)，具體內(nèi)容包括:(1)行為方面讓患兒及其家屬在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下完成霧化治療操作，并掌握哮喘、霧化治療要點(diǎn)知識(shí)。(2)根據(jù)患兒的疾病狀況制作試聽訓(xùn)練計(jì)劃，內(nèi)容包括疾病相關(guān)的一切知識(shí)并播放視聽資料，示范腹式縮唇呼吸等。(3)依據(jù)患兒哮喘改善狀況，與視聽訓(xùn)練相結(jié)合，進(jìn)行氧療(12L/min，＜0．5h單次)、用藥相互結(jié)合治療。
2．10兒童互助健康教育護(hù)理模式
兒童互助(childtochild，CTC)模式它是一種通過(guò)相互分享、學(xué)習(xí)和合作來(lái)提高兒童健康管理能力的教育模式。目前，該模式已得到廣泛應(yīng)用，并取得了良好的效果。哈海霞［21］等在哮喘患兒中運(yùn)用，具體內(nèi)容包括:(1)案例PPT教育，講解康復(fù)故事，時(shí)間1015min。(2)患兒在專業(yè)教育者的指導(dǎo)下，完成哮喘疾病模擬游戲演練，并發(fā)放獎(jiǎng)勵(lì)物品。(3)演練結(jié)束后，組織患兒進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流分享，過(guò)程中有監(jiān)護(hù)人的陪同，干預(yù)時(shí)長(zhǎng)半年并將活動(dòng)錄制發(fā)放給未參與的患兒，進(jìn)行學(xué)習(xí)交流。
2．11以家庭為中心護(hù)理
以家庭為中心(Family－CenteredCare，F(xiàn)CC)的護(hù)理，通過(guò)家庭和專業(yè)人員之間的合作關(guān)系促進(jìn)兒童健康，這種關(guān)系尊重合作關(guān)系中每個(gè)人的力量、文化、傳統(tǒng)和長(zhǎng)處，并作為提高服務(wù)質(zhì)量的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)［22］。方秀春［23］等在運(yùn)用的過(guò)程中，通過(guò)成立以家庭為中心的工作小組，成員包括護(hù)士長(zhǎng)、科主任、高年資護(hù)士，由小組在循證的基礎(chǔ)上根據(jù)研究對(duì)象制定護(hù)理方案，建立資料檔案;疾病和FCC觀念方面的健康宣教，向家長(zhǎng)講解FCC理念，由專職護(hù)士指導(dǎo)家長(zhǎng)和患兒治療要點(diǎn)、監(jiān)測(cè)注意事項(xiàng)、疾病記錄，評(píng)估知識(shí)掌握情況，根據(jù)家庭共性劃分小組進(jìn)行團(tuán)體健康教育;延續(xù)性教育，利用電話、網(wǎng)絡(luò)工具、社區(qū)隨訪以及建立疾病俱樂(lè)部等方式，進(jìn)行哮喘患兒疾病的指導(dǎo)教育和疾病監(jiān)測(cè)管控。這3方面進(jìn)行護(hù)理工作的開展。
2．12自我管理
自我管理的定義一直沒有明確，但是共性是，自我管理是幫助患者學(xué)習(xí)和管理他們的疾病，改善他們的健康，并減少疾病對(duì)他們的社會(huì)活動(dòng)的影響，情感和人際關(guān)系，強(qiáng)調(diào)患者關(guān)注的問(wèn)題。廣紅玲［24］等在哮喘兒童中通過(guò)采取成立工作小組，成員包括科主任以及具有5年專科工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士組成，并通過(guò)培訓(xùn)考核;干預(yù)方式及內(nèi)容，采取個(gè)體化針對(duì)性指導(dǎo)，通過(guò)上門隨訪、電話隨訪，定期定時(shí)進(jìn)行疾病教育。具體內(nèi)容為哮喘疾病發(fā)展現(xiàn)況、治療策略、家庭和患兒在疾病過(guò)程中需要掌握的相關(guān)知識(shí)、實(shí)踐操作、管理策略、控制狀況等內(nèi)容。綜上所述，我國(guó)目前在哮喘患兒疾病護(hù)理管理的過(guò)程中，主要是采用理論框架知識(shí)作為行動(dòng)指南，并根據(jù)醫(yī)院、社區(qū)、家庭、患兒等現(xiàn)實(shí)具體狀況采取疾病控制管理。在地點(diǎn)、人員等聯(lián)結(jié)和過(guò)渡方面充分利用已有條件，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)、科技技術(shù)等手段進(jìn)行疾病知識(shí)的傳遞，從而獲取防范于未然的哮喘管理效果。
3小結(jié)
近兩年在哮喘患兒疾病護(hù)理管理中，國(guó)內(nèi)外采取了多種形式的護(hù)理干預(yù)，每一種方法都取得了令人滿意的結(jié)果，但歸納起來(lái)都有以下共性。單一進(jìn)行疾病管理的干預(yù)幾乎沒有，所有干預(yù)措施都是以團(tuán)隊(duì)或者合作伙伴的關(guān)系進(jìn)行的。人員選擇上都會(huì)采用對(duì)患兒疾病控制有幫助的人員。包括具有工作經(jīng)驗(yàn)的兒科護(hù)士、專科護(hù)士、護(hù)士長(zhǎng)、主管醫(yī)生、醫(yī)療志愿者、科主任、呼吸治療師、兒童生活專家和肺病專家等。地點(diǎn)選擇方面，都離不開患兒經(jīng)常活動(dòng)的地方，如:家、學(xué)校、夏令營(yíng)、社區(qū)、醫(yī)院等。時(shí)間選擇上，每次干預(yù)時(shí)長(zhǎng)都在0～60min左右，不會(huì)超過(guò)1h，時(shí)間持續(xù)16個(gè)月不等。干預(yù)方式和內(nèi)容有，以患兒個(gè)體情況為基礎(chǔ)，采取交互式、情景式、互動(dòng)式、協(xié)作式、參與式等易于讓患兒掌握，能充分發(fā)揮自我管理疾病的方式方法。具體理論實(shí)踐內(nèi)容都是圍繞哮喘疾病為中心，從預(yù)防、治療、改善、控制等方面采取措施開展工作。
作者:戴安 林英 王晴 楊月 于瑞雪 左吉玲 李素梅 趙曉翔 馮滿芝 單位:牡丹江醫(yī)學(xué)院 牡丹江醫(yī)學(xué)院附屬紅旗醫(yī)院新生兒科 西雙版納傣族自治州人民醫(yī)院
